Connecting data users to data providers - Set Up and Potential Applications of “Gateway to Health Data”

Abstract

我們執行跨部會「健康大數據永續平台」計畫之分項計畫，建置 「台灣健康大數據整合服務平台」之單一窗口服務平台，「健康大數據永續平台」計畫下建置了幾項大型的健康資料庫，連同台灣現有的統計處資料科學中心和健保署以及國家級人體生物資料庫整合平台，這些資料庫的建置是希望能夠提供產學研醫的研發需求。因此對於使用者而言，需要規劃個單一窗口平台，使得資料使用者(data users)能夠有效率地找到符合研發目的(study design)的資料，而資料提供者(data providers)能夠讓資料庫更容易被找到(more discoverable)。為了達到這個目標, 我們設計資料詮釋集(meta data)來統整, 在使用者端我們執行使用者目的導向的深度訪談(user-centered design study)來規劃符合需求的使用者介面(UI)。介面的設計考慮到研發產品時所對應的應用標的；另外，在合規使用的規範下，資料庫可以被使用的對象需要公開透，對於資料庫管理單位(data custodians)的資料庫內容呈現，有一系列統一的呈現方式，會增強使用者搜尋資料的效率。資料的收集、儲存、保存、管控、存取、使用及分享過程的公開透明，需要讓健康資料的分析成果回饋病人和社會民眾，本次演講將分享單一窗口服務計畫的規畫範疇及所面臨的機會與挑戰。

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